L’estat de la qüestió les solucions co-creades d’atenció a l’Alzheimer basades en les TIC: resum de l’informe del projecte Co-Care

El projecte Co-Care té com a objectiu estimular el disseny dirigit per l’usuari en el desenvolupament de solucions d’atenció a l’Alzheimer basades en les TIC per a cuidadors informals. Reuneix universitats, professionals de les TIC, el sector de la salut i l’atenció social i, el més important, els mateixos cuidadors informals per millorar els enfocaments d’ensenyament i aprenentatge i fomentar l’emprenedoria en el sector de les TIC i de la salut i el social.

Era important que el projecte Co-Care comencés amb una imatge precisa de la situació actual de les solucions co-creades de cures d'Alzheimer basades en les TIC a tot Europa. Per veure què cal millorar, primer hem hagut d’explorar allò que existeix. L’informe sobre la situació actual té com a objectiu presentar l’estat de les eines digitals dissenyades per a cuidadors informals de persones amb Alzheimer a Espanya, Portugal i el Regne Unit. Aquest informe té la intenció de descriure, analitzar i classificar aquestes solucions TIC i el seu procés de disseny i desenvolupament. Per fer-ho, es va dur a terme una revisió exhaustiva de la literatura considerant els documents rellevants publicats en els darrers cinc anys. Aquests documents incloïen articles de revistes, articles de polítiques i projectes de recerca i havien d’estar relacionats amb la co-creació, solucions digitals i atenció informal. Un dels principis principals del projecte Co-Care és fomentar l’emprenedoria i dissenyar el pensament en els professionals del demà. Per tant, l'informe també analitza els programes de formació disponibles sobre el tema.

Dues preguntes de recerca van guiar aquest treball: les solucions digitals disponibles (1) estan dissenyades per millorar la vida dels cuidadors informals d’Alzheimer? I (2) dissenyats per satisfer les necessitats dels cuidadors? Els nostres resultats suggereixen que en els darrers cinc anys hi ha hagut una inversió d’associacions, empreses i universitats per fer front a les limitacions i dificultats que senten els cuidadors informals en la seva vida quotidiana. Tot i això, encara hi ha marge per desenvolupar-se més. La nostra revisió bibliogràfica va mostrar que hi ha eines tecnològiques que poden millorar la vida pràctica i el benestar dels cuidadors, com poden ser: recursos educatius i desenvolupament de competències, salut psicològica i compromís social. També hi ha solucions digitals que se centren en necessitats específiques dels cuidadors, com ara tasques de planificació, salut personal i assistència. Malgrat això, encara hi ha una manca de recursos digitals en molts altres dominis importants, com ara la salut física del cuidador, la gestió de responsabilitats o la planificació de la crisi per esmentar alguns.

En examinar el procés de disseny, vam trobar que les solucions TIC disponibles encara es troben en una fase inicial de desenvolupament i en el nivell d’exploració i implementació inicial. Més preocupant, els cuidadors no havien tingut un paper actiu ni influent en el disseny d’aquestes eines. De fet, en el 85% de la literatura trobada, les referències als processos de co-disseny eren absents. La nostra investigació demostra que, quan es van incloure els cuidadors, se’ls va sol·licitar principalment que contribuïssin al final del procés amb possibles millores. La participació significativa durant la fase de disseny, on més es necessita, encara és escassa.

L’informe sobre l’estat dels treballs també analitza els programes de formació disponibles en el camp de les solucions cures per a l’atenció a l’Alzheimer basades en les TIC. Els resultats mostren interessants diferències entre països. De fet, hi ha oportunitats de formació en estudis sobre demència o Alzheimer, però les ofereixen majoritàriament institucions britàniques. Tant els estudiants com el personal implicat en aquestes formacions estan relacionats principalment amb les ciències de la salut i l’enginyeria / informàtica, però no està clar si els professionals del sector hi tenen un paper. La consideració de les necessitats dels cuidadors també sembla que no es reconeix en aquestes formacions.

La nostra recerca proporciona aportacions i coneixements importants per a la resta de la feina que ha de realitzar el projecte Co-Care. Pot proporcionar un coneixement rellevant i una reflexió addicional que pot ajudar a omplir els buits i superar les limitacions actuals que es troben en aquesta àrea de recerca i pràctica. És clar que hi ha espai per millorar el disseny i la co-creació dirigits pels usuaris en el desenvolupament d’aquestes solucions TIC. El projecte Co-Care té la intenció de crear els recursos i les eines perquè això passi. Per tal que les necessitats dels cuidadors informals de pacients amb Alzheimer siguin millor ateses i millor dissenyades.

Llegiu l’informe complet sobre l’estat de les solucions co-creades d’atenció a l’Alzheimer basades en les TIC (en anglès)

Descarregar PDF resum